Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Марина Иванова Письма из Коврова

Предисловие

Быть рядом… Это очень просто. Посидеть рядом, постоять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье…

1

Я помню, как я впервые прочитала несколько Марининых писем, выложенных на сайте Центра лечебной педагогики. Я училась то ли на третьем, то ли на четвертом курсе и только-только начала интересоваться обучением «особых детей». В то время я еще не знала, что самое интересное – это не обучать, а просто быть рядом с ними. Быть рядом с детьми, вообще с людьми, не только особыми. А тогда меня интересовали занятия, разные формы и виды деятельности, идеи. У Марины я нашла множество идей и с радостью стала их применять. Прошло время, я начала работать в детском доме для умственно отсталых детей. Это было трудно, у меня мало что получалось, а главное, все время мучил вопрос о смысле моей деятельности. В то время я снова вернулась к Марининым письмам. Меня потянуло к Мари ни-ному голосу, который слышался в каждой строчке. Он успокаивал и придавал мужества. Теперь я уже искала в тексте не идеи для занятий, искала утешения. Была зима, декабрь, кажется. Я открыла книгу с Мариниными письмами в случайном месте и прочитала: «Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику». Я показала эту фразу моей коллеге, и мы решили устроить Праздник Света. Купили в магазине «Пчеловодство» несколько квадратных листов вощины, сделали из ниток фитильки и стали мастерить с детьми свечи.

Есть такая игра, точнее – способ разговора. Ее описал Владислав Крапивин в повести «Синий город на Садовой»: «В сумерках надо было встать на улице Садовой, в квартале или двух друг от друга (от старой трансформаторной будки до поворота на улицу Декабристов), и каждому взять палочку бенгальского огня. Первым стоял Федя (вместе со Степкой). Когда он зажег свой маленький искрящийся факел, это увидел за два квартала Борис и сделал то же. Потом – Нилка. И наконец, недалеко от своего дома, – Оля. Казалось бы, какой в этом смысл? Зачем такие сигналы? О чем и для кого? Но радостное замирание, ощущение чуда, рождалось в душе, когда видели, как, словно от твоего сыплющего искрами огонька, зажигается вдали такой же – в сумраке осенней, без фонарей, с редкими желтыми окошками улицы». Когда я вспоминаю наш Праздник Света, мне кажется, что это тоже был такой разговор. Конечно, Марина с Машей не могли из города Коврова увидеть наши Приозерские огни. Они даже ничего не знали о них. Но все равно это было как письмо.

2

Когда-то давно я думала, что письма Марины Ивановой – о воспитании ребенка с нарушениями в развитии. И я немного боюсь, что будущие читатели, даже не открыв еще книгу, подумают то же самое. Так что, наверное, моя задача как автора предисловия сказать будущим читателям: нет, это не книга о детях с нарушениями в развитии.

А о чем же эта книга? Что ни скажи, выйдет банальность. И все-таки:

Это книга о любви. Просто – о любви, о любви нипочему.

Это книга о доверии. О том, как люди медленно, прислушиваясь друг к другу, учатся жить друг с другом и не бояться жизни.

Это книга о красоте. О красоте двух людей, которые смотрят друг на друга: один – хитро сощуривая глаза, другой – снизу вверх, присев на корточки.

Это книга о шишках и сосновых иголках, которые щекочут босые ноги. О грибах, «старых, как баба Клава». О том, что растет, приносит цветы и плоды.

Это книга об удивлении. Человек открывает дверь и видит незнакомый мир. Он прислушивается и наблюдает. Поднимает с земли шишку и пробует ее на вкус. Пальцами, собранными в щепотку, пытается сорвать ягоду с куста. Какое здесь время? Что делать, если сегодня здесь одни законы, а завтра всё совсем по-другому? И как найти силы и мужество, чтобы не запереться в доме, а продолжать исследовать эту странную землю, живущую по непонятным правилам?

Это книга о терпении и мужестве.

Это книга о радости. Марине и ее семье часто бывает трудно, жизнь испытывает их усталостью, приступами, болезнями, бессонными ночами. Но как они умеют радоваться! Выпавшему снегу и первым босым шагам по земле, всему, что растет на огороде, цветным лампочкам на окне, музыке, книге, разговору, папиной фотографии, друг другу.

«Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье».

Это письма о повседневной жизни семьи, наполненной событиями, праздниками, встречами и расставаниями, болезнями, переездами на дачу и отъездами с дачи. О семье, которая полно и радостно живет.

Это письма о жизни. Не о жизни с инвалидом, а просто о жизни во всех ее проявлениях. О том, как мы сами ее создаем. О том, что наполненность жизни не зависит от внешнего ее разнообразия. Если мы хотим, мы можем превратить нашу жизнь в удивительное путешествие. И никакие внешние обстоятельства не могут этому помешать.

3

Письма Марины Ивановой – это книга о том, как жить в настоящем. «Можно по-разному просыпаться, – пишет Марина. – Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не стоящее усилий. А можно выбрать другое настоящее. Стоящее.

Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.

Особые дети учат жить сейчас».

В нашей культуре очень многое измеряется будущим, результатом. Детей делят на обучаемых и необучаемых (до сих пор еще делят, несмотря на закон о всеобщем праве на образование), родителям предлагают отказаться от ребенка-инвалида – «все равно он не будет развиваться», про человека с тяжелым ДЦП тревожно спрашивают «а интеллект-то у него сохранен?!» И почти никому не придет в голову спросить: а если не сохранен, то что? Если он не научится ходить, говорить, держать ложку, то что?

«Я знаю, что с ними можно работать, проводить комплексы всяких лечений, по твердому плану устраивать жизнь, вроде «все давать». Но не это главное. Самое главное, с ними просто надо быть.

И когда это поймешь, как будто меняется зрение. Не бывает нацеленности на конечный результат, как обычно. Результат и есть эта данная минута духовной связи, общения. А что ты в это время делаешь, рисуешь с ней, пляшешь или сидишь на корточках, вообще не важно».

Как сказала Наталья Евгеньевна Марцинкевич, известный питерский психиатр и психотерапевт, «иногда единственное, что мы можем изменить в жизни другого человека – это свой взгляд на него». Мы не можем научить его ходить, говорить и быть таким, как мы. Но мы можем любоваться им, интересоваться им, пытаться понять его.

«Какая же это обуза? Это жизнь рядом, и всё».

Мария Беркович

История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев

Из дневника 1992–1995 гг.[1]

Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. Теперь я была не «я», а «мы».

Я тогда еще для Машки написала много смешных стишков. Вот некоторые из них.

Неопытный пылесос

Я – гремучий пылесос!
К занавеске я присос!
Помогите малолетке!
Выньте штепсель из розетки!
SOS!

Старомодный таракан

Жил на свете таракан.
Был он в бизнесе профан.
Он хранил в консервном банке
Выдох счастья, след от ранки,
Солнце, снятое с перил,
Запах кляксы от чернил,
Гребешок морской волны,
Взгляд пронзительной Луны,
Пузырёк тишайших слёз
И туман вечерних грёз.

Неугомонный таракан

Как затихло всё в квартире —
Таракан зевнул пошире
И шепнул себе: «Пора!
Мое время до утра».
Слазил, похлебал заварку,
Посмотрелся в скороварку,
Посовал усы в розетку,
Полизал с боков конфетку,
Пошуршал чуть-чуть оберткой,
Покатался на отвертке,
Почесал об угол спину,
Скорчил рожу мандарину.
Поскользнувшись на пипетке,
Он свалился с табуретки,
И, исполнив сложный танец,
Подновил на спинке глянец.
Замотался в колкий шарф,
Размотавшись, влез на шкаф,
Спел трезвучье: «ля-ля-ля»,
Выпил лужу киселя,
Влип в комочек пластилина,
Пнул таблетку аспирина,
А потом, наевшись вафель,
Украшал собою кафель.
Вдруг зажегся яркий свет,
Таракан сказал: «Привет!»
И, схватив в охапку лапки,
Убежал от хищной тапки.

Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.

Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.