Пол Коллинз - Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

• Название: Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма
• Автор: Пол Коллинз
• Жанр: Публицистика
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0289-9

Книга Пола Коллинза, американского писателя, журналиста и историка науки, сочетает драматический рассказ о сыне-аутисте и своего рода «научный детектив».

Вспоминая полузабытых гениев и исследуя медицинские архивы, писатель сам начинает понимать, зачем посвятил свою жизнь изучению биографий талантливых чудаков, и в свою очередь объясняет читателю, почему все эти истории важны и даже необходимы для того, чтобы пролить свет на проблему аутизма.

Для широкого круга читателей.

---

Пол Коллинз Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

Посвящается Моргану

Paul Collins

Not Even Wrong

A Father’s Journey into the Lost History of Autism

Bloomsbury 2005

В оформлении обложки использован коллаж, выполненный по мотивам работ Джозефа Корнелла.

Источник:

книга Joan Sommers, Ascha Drake. The Joseph Cornell’s Box: Found Objects, Magical Worlds (http://www.josephcornellbox.com)

Copyright © 2004 by Paul Collins

© Перевод, оформление, «Теревинф», 2012

Первая часть Мальчик-дикарь

1

Корзинка из скороварки – как огромный металлический цветок с дырочками. Какой-нибудь Стальной гигант[1] мог бы носить такой на лацкане пальто. Раньше, пока я не стал родителем, подобных идей у меня не возникало. Но благодаря ребенку приходится обновлять в памяти столько всего – не помнишь даже, что когда-то всему этому учился: как поворачивать дверную ручку, или как мыть руки, или как надо смотреть на обычные предметы кухонной утвари, чтобы они превратились в конце концов в совершенно абстрактные объекты.

– Дья – дики – ду-у, – сообщает Морган, и болтовня эта, обращенная куда-то в сторону, будет продолжаться до тех пор, пока он не ускачет в другой конец дома. Поднимаю глаза на Дженнифер, она смотрит на меня: мы оба пожимаем плечами. Ему два года, уже ближе к трем, и язык у него свой, собственный.

«Смена» Дженнифер – в основном ночь и раннее утро. Я с Морганом – до полудня и по вечерам. Днем у нас обычно передышка. Я в это время могу полистать «Заметки и вопросы» – переплетенные тома Викторианских времен – у себя наверху, просмотреть лондонские газеты онлайн, привести в порядок свои вещи и канцелярские принадлежности. Иногда – не поверите – я пишу. Дженнифер идет в спальню, где разбросаны кроссворды, многочисленные палитры для живописи и акриловые краски. Возвратившись оттуда со своей блочной тетрадкой на спирали, она направляется в местную кафешку, где у нее есть любимый письменный столик. В это послеполуденное время мы оба можем заняться работой: сына опекает наш старый друг Марк, который стал ему практически нянькой. Но сегодня Морган проводит эти часы с нами.

Мы идем за Морганом в спальню, где он листает увесистый том медицинского справочника, взятый с полки. Так, изучаем сердечные расстройства, в самом начале книги. Он берет мой палец словно указку и тычет им в слова.

– Врач… может… заподозрить… ох, эндокардит…

Он сильнее сжимает мой палец над этим словом, требуя объяснения.

– Морган, это… ну, это сложное слово.

Он отталкивает мой палец – все, со мной разговор окончен – и возвращается к перелистыванию страниц. Дальше болезней лимфатической системы он не идет, и это хорошо, пожалуй: следующий раздел, посвященный профессиональным заболеваниям легких, – явно не самое подходящее чтение для малыша.

– Эй, Морган, – зовет Дженнифер. – Морган! Он продолжает листать страницы.

– Эй, Морган. Мы сегодня на такси поедем, на желтом такси. Все вместе, на желтом такси.

– Жожи, – повторяет он. Этим словом у него обозначается желтый. – Жожи такси.

– Да, точно. Ты сегодня поедешь на желтом такси! С мамой! И с папой!

Он не отрывает взгляда от страниц, но на лице появляется легкая тень улыбки – не распознаваемая никем, кроме нас.

– Морган, – напеваю я, – Мо-о-орган…

Он поворачивает страницы еще внимательнее, не обращая на меня внимания.

– Мор-ган. Я знаю, что ты. Я знаю, ты. Я знаю, ты слушаешь. Ноль реакции.

– Морган. Моррр… Давай – давай – давай!

Я прыгаю на него, он разражается истерическим хихиканьем. Это для него лучшая шутка, с самого раннего возраста.

– Осторожнее, малыш. – Он дергает витой черный провод от докторской лампочки для проверки ушей, висящей на стене. – Аккуратно. Мы не можем это сломать.

О, мы можем, и еще как.

– Аккуратнее. Аккуратнее.

Я лихорадочно шарю в сумке, которую Дженнифер собрала для поездки: наборы карточек, набор для письма, книги, призванные занять Моргана во время ожидания перед кабинетом врача. Вылавливается тоненькая голубая книжка в твердом переплете.

– Кошка! – говорит Морган твердо. – Шляпа!

И сейчас же его внимание снова переключается на шнур. Открывается дверь; мы с Дженнифер поднимаем глаза.

– Здравствуйте. Я – доктор Вэйлен.

– Дженнифер, – моя жена пожимает протянутую докторшей руку.

– Меня зовут Пол. А это – Морган.

Морган по-прежнему исследует провод, дергая его туда-сюда.

– Итак… – врач смотрит на него вопросительно поверх своих записей. – У вас плановое обследование трехлеток?

– Нам еще рановато, на самом деле, – начинает Дженнифер.

– Мы только недавно переехали сюда, – объясняю я. – С его последнего обследования прошло еще совсем немного времени, и мы вот обнаружили…

Я теряюсь. Больше сказать, в общем-то, нечего, поскольку с ним не происходит ничего очевидно «не такого».

– О’кей, – говорит доктор. Она начинает задавать нам стандартные вопросы: проведенные по графику прививки, последние перенесенные заболевания; потом обследует его маленькое крепкое тело. Морган игнорирует ее, занятый пуговицей на моей рубашке. Доктор проделывает обычные врачебные манипуляции, и Морган с силой выдергивает ушной зонд, как сделал бы всякий чувствительный ребенок.

– Хорошо слышит? – спрашивает доктор.

– Слышит, когда я разворачиваю на другом конце дома упаковку с чем-нибудь вкусненьким.

– Хм… – она опускает свои записи. – Не обследовали его на предмет задержки развития?

– Что-что? – мы с Дженнифер удивленно смотрим на нее.

– Ваш ребенок ни слова не сказал за последние пять минут. Потом, – доктор отступает на несколько шагов назад, к двери, – он даже не взглянул, когда я вошла, когда я назвала его по имени. Когда потрясла игрушкой.

Она снова дребезжит довольно невыразительной погремушкой.

– Да он очень послушный ребенок, – объясняю я. – Ему до вас просто нет дела. Что в этом такого?

– Морган, – говорит доктор, – хочешь наклейку? Несколько секунд она держит перед ним мрачную маленькую картинку с плюшевым медведем, затем отступает.

– Даже не взглянул.

Я тоже не стал бы на это смотреть.

– Ну да, он такой, – говорит Дженнифер. – Если он на чем-то сосредоточился, то вы что угодно можете держать в руках и кто угодно может в комнату войти. Он взаимодействует, но только когда ему нравится.

– Это нетипично для его возраста, – настаивает доктор. – Да и с вами-то он не использует речь тоже.

– Он говорит… Ну, как сказать, он зачарован языком. В годик выучил алфавит.

– Неужели?

– Да-да. Сейчас слова читает, фразы.

Дженнифер достает доску для набросков, которую Морган заставляет нас повсюду брать с собой.

– Глядите, – Дженнифер обращается и к врачу, и к Моргану. Рисует на доске гроздь круглых плодов с веточкой и подписывает: «ВИНОГРАД».

– Винаглад! – вопит Морган.

Затем Дженнифер пишет: «АЛМАЗ». Она еще не успевает нарисовать картинку…

– Авмаз!

Я поворачиваюсь к доктору:

– Еще он умеет считать до двадцати.

– И это тоже необычно для двухлетки.

Морган настойчиво тянет мамин палец снова к доске. На этот раз она пишет на ней цифры.

– Он и в обратном порядке умеет считать, – с надеждой в го лосе говорит Дженнифер, и я с энтузиазмом киваю, отчаянно ища хотя бы тень одобрения на докторском лице.

Но одобрения нет.

– Ему больше нравятся написанные слова, чем устная речь?

– Да. В смысле, говорить он может. Но предпочитает этого не делать. Он не просит словами, когда ему что-то нужно. Мы стараемся ему подсказывать, но он все равно не делает по-нашему. И при этом повторяет песенки или то, что прочитал в книжках.

– Не применяя это для взаимодействия. – Ну…

– Тли плюс два…. лавно…. пять! – вдруг триумфально объявляет Морган.

– Точно! – я ерошу ему волосы и снова поворачиваюсь к врачихе. – Он и с компьютером может управиться, сам включить.

– А на ваши инструкции при этом не реагирует?

Он считает. Умеет читать.

– А отвечает ли Морган…

– Нет, нет. Пожалуй, нет. – Хм…

И она снова что-то записывает у себя.

– Он понимает нас, – добавляет Дженнифер. – Мы понимаем его.

– При этом он не социализируется, не пользуется вербальной речью.

– Он и играет с нами, – объясняю я. – Он вообще счастливый ребенок. И умница.

Врач убирает свою авторучку.

– Я полагаю, – говорит она, – вам стоит подумать об обследовании на задержку развития. Возможно когнитивное нарушение.

В результате я чувствую головную боль. Поворачиваюсь к сыну, счастливо проигнорировавшему весь разговор. Он снова увлеченно теребит черный витой шнур от лампы: щелк, щелк, щелк.