Летти Коттин Погребин - Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому

• Название: Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому
• Автор: Летти Коттин Погребин
• Жанр: Здоровье
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-904584-88-7

Наконец появилась книга для тех, кто страдает от болезней своих близких не меньше, чем сами больные, но при этом должен быть сильным, мудрым и не капризничать, потому что жертвы здесь – не они.

Друзьям и родственникам больных людей тоже бывает трудно и плохо. Иногда даже труднее, чем самим больным. И им тоже нужно учиться, как жить в новой ситуации. Пусть эта книга поможет выздороветь всем. И научиться обращаться со страданиями – своими и чужими.

---

Рэй Льюис-Торнтон долго хранила свой секрет и лишь через семь лет наконец решилась поделиться им с двумя подругами, с которыми была неразлучна с самого колледжа. «Я чувствовала, что как ответственный человек обязана подготовить тех, кто любит меня, к тому неприятному процессу, который неизбежно начнется в моем организме. Мне не хотелось бы однажды очутиться в больнице и обнаружить, что мое окружение шокировано до глубины души».

– Я помню тот день, когда она призналась мне, – сказала одна из подруг в телевизионном интервью. – Мне не верилось, что такое может случиться с кем-то из моих знакомых. Я была в курсе ее образа жизни, и [долгая пауза] она не из тех, про кого думаешь: вот этот человек вполне мог бы подхватить ВИЧ.

– Это, безусловно, никогда не повлияет на мою любовь к Рэй, – сказала вторая подруга, – и на то место, которое она занимает в моей жизни, надеюсь, мы с ней навсегда останемся подругами.

Рэй узнала о своем диагнозе, когда в качестве донора пошла сдавать кровь. Автор мотивирующих лекций и писатель, в данное время она фиксирует все происходящее с ней (ВИЧ у нее уже успел развиться в СПИД) в блоге «Дива, живущая со СПИДом» (www.raelewisthornton.com). В одном из постов она написала: «Когда у вас СПИД, дружба переходит в совершенно новое измерение. Ваши друзья уже не просто друзья, они становятся вашей системой жизнеобеспечения и вашими сиделками».

Девиз Объединенной программы ООН по ВИЧ/ СПИДу звучит так: «У нас те же чувства, те же мечты, та же жизнь. ВИЧ/СПИД не влияет на нашу дружбу. Мы – друзья!» Если кто-то из ваших близких страдает этим заболеванием, и вас тревожит возможность заразиться, поговорите с ними, пусть они просветят вас, и тогда вы тоже сможете заявить: «ВИЧ/ СПИД не влияет на нашу дружбу!»

Вопросы, которые оставляет на форуме о профилактике ВИЧ/СПИДа молодежь, фокусируются главным образом на том, можно ли подхватить вирус, тусуясь с другом-носителем – через прикосновение, используя его компьютер или выпив из одного стакана. Хотя эксперты-медики объясняют, что бытовым путем ВИЧ/СПИД не передается, это не всегда убеждает перепуганных подростков. «Ага, но что, если у моей подружки идет кровь (а такое уже бывало), кровь попадает на руку, она этими пальцами дотрагивается до какого-нибудь предмета, после чего этот предмет трогаю я, и потом…»

Майкл Адамс, исполнительный директор Центра по оказанию услуг и по защите прав престарелых представителей ЛГБТ, отмечает, что друзья пациентов с ВИЧ/СПИД по-прежнему опасаются физических контактов. «Сведения о том, как передается ВИЧ, популяризируются и распространяются уже много лет, но есть то, что люди усвоили на уровне интеллекта, и есть иррациональный страх. Мне кажется, быть настоящим другом больному человеку подразумевает готовность преодолеть собственные страхи и тревоги ради того, чтобы заботиться о больном и обеспечить ему необходимую поддержку».

Майкл поведал мне, как ухаживал за своим другом Хосе, жизнерадостным молодым человеком, сгоравшим от СПИДа. «Это было очень сильное и глубокое переживание с точки зрения укрепления дружбы и выхода на новый, необычайный уровень искренности. Со временем он стал очень зависим от меня. Пока он еще жил один, я следил за тем, чтобы он вовремя наведывался к доктору и принимал лекарства, но еще тщательнее я следил за тем, чтобы он чувствовал себя любимым. Я говорю не о сексе, а о духовной близости. Это значило ложиться с ним в постель и вместе смотреть телевизор, чтобы он мог ощущать физический контакт с кем-то, ведь ему по-прежнему хотелось прикосновений и тепла. Когда заботишься о человеке со СПИДом, болезнь которого успела зайти далеко, между вами складываются близкие и доверительные отношения наподобие тех, что возникают с тяжело больным отцом или матерью. Вы переносите больного с места на место, моете его. Это подчас утомительная и грязная работа. Вам приходится преодолевать собственные страхи, связанные с телесными выделениями».

Майкл предполагал, что родственники его друга, семья эмигрантов-мексиканцев из рабочей среды, ни за что не примут сына-гея, но когда состояние Хосе ухудшилось, его родители, державшие парикмахерский салон, поставили для него в подсобке кровать, чтобы присматривать за ним по очереди. «Они не могли себе позволить нанять ни приходящую сиделку, ни медсестру, ни кого-либо еще, зато сами они обращались с ним прекрасно, проявляли участие и поддерживали его, да так, что из моей головы мигом выветрились все стереотипы насчет сословий и культуры. Когда Хосе оказался у них на попечении, мне оставалось только сидеть у его постели, разговаривать и быть ему хорошим другом».

Вот еще один очевидный вывод, который тем не менее требует повторения: люди, страдающие ВИЧ/СПИД, нуждаются в семье и друзьях, которые бы их любили и заботились о них, были рядом, не клеймили позором, не объявляли бойкот и не бросали – однако они не всегда получают то, в чем нуждаются. В тот день, когда Тревор пришел к родителям и признался, что у него СПИД, они отреклись от него. Однако потом явились на его похороны. В конце церемонии мать Тревора набросилась на его многолетнего партнера с криками: «Это все из-за тебя! Как так может быть, что ты все еще жив, а мой сын умер?!» Партнер просто ушел, однако испытывал сильное искушение крикнуть в ответ: «А где же вы были, когда он болел? Я-то остался рядом с ним. Заботился о нем до самого конца. А где, черт побери, были в это время вы?!»

Отголоски этого диалога слышны в мощной пьесе Майкла Кристофера «Застекленная витрина». Марк, любовник Брайана, страдающего СПИДом в последней стадии, в душераздирающих подробностях описывает, какие муки испытывает Брайан, а затем обращается к бывшей жене Брайана: «Кому-то из нас приходится с этим жить и наводить порядок, когда все закончится. Я вот о чем: вы можете, если хотите, вплыть сюда, вальсируя, а потом точно так же уплыть, как гребаная рождественская елка, но кто-то из нас должен остаться. Кто-то должен остаться здесь до самого конца».

Воздадим честь тем, кто поступает правильно

Перед вами семь фраз, которые больные друзья и родственники действительно хотели бы от вас услышать:

 «Мне так жаль, что это случилось с тобой».

 «Скажи, чем я могу тебе помочь».

 «Если захочешь поговорить – я рядом».

 «Я к твоим услугам, командуй».

 «Звучит страшно; не могу даже представить себе эту боль».

 «Я схожу за ужином».

 «Тебе, наверное, хочется побыть немного в тишине. Давай я в субботу заберу твоих детишек к себе».

Почему именно эти фразы воспринимаются с благодарностью? Дело в том, что они выражают сопереживание, или готовность помочь, или и то и другое.

В своей автобиографической книге «[Sic]», посвященной раку, американский композитор Джошуа Коди пишет о своей подруге: «Я никогда не забуду ее слов, произнесенных по телефону, всего два слова: “О, Джош…” – в низком регистре, где-то между piano и pianissimo, причем я ведь не терплю, когда кто-то произносит вслух мое имя, но это были два самых чистых слова из когда-либо обращенных ко мне».

Два самых чистых слова из когда-либо обращенных ко мне сорвались с языка моей подруги Кэтлин, той самой, которая перенесла упомянутое выше «немалое» хирургическое вмешательство на бедре. Когда я рассказала ей, что у меня был рак, ее реакция одновременно выражала сопереживание и как нельзя более кратко и емко описывала и мои ощущения. Она сказала: «Ох, бл*дь!»

Еще от одной подруги, Сэнди Эдельман, дважды перенесшей рак груди, я получила более длинный, но столь же эмоционально точный отклик:

Я знаю, насколько ошеломляющей может показаться поначалу новость, мне знакомо потрясение, когда тебя вдруг затягивает в водоворот медицинских процедур, назначения, консультации других врачей, анализы, ожидание результатов – все это кажется бесконечным. Знакома мне и растерянность, которую испытываешь, оказавшись в роли того, кто принимает решения относительно собственного же лечения. И теперь я с радостью объясню тебе, почему приняла в свое время именно такие, а не иные решения.

Хотя диагнозы, симптомы и история болезни могут различаться, все равно порой полезно обсудить варианты с как можно большим количеством собеседников – не для того чтобы поступить, как они велят, а чтобы самой для себя уяснить, что для тебя лучше.

Кроме того, я хотела бы поделиться с тобой несколькими неожиданными бонусами, которые проистекли из моего прошлого опыта. Во-первых, я осознала, что нет ничего зазорного в том, чтобы дать людям понять, каким образом они могут мне помочь. Во-вторых, во времялечения я старалась сосредоточиться на том, что доставляет мне радость. В-третьих, до меня дошло, что я не обязана принимать любые приглашения и вызовы, какие бросает мне общество и профессиональная среда. И, что самое главное, я вновь обрела старую подругу, точнее, это она меня нашла, пока я лечилась. Именно она спустя год устроила свидание вслепую, и я познакомилась с человеком, который впоследствии стал моим мужем.