Лариса Толкач - Я спорю с будущим

• Название: Я спорю с будущим
• Автор: Лариса Толкач
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2016
• ISBN: 978-5-17-093920-6

Это книга о Илье – замечательном ребенке, у которого синдром раннего детского аутизма. Когда Илье было 12 лет он не умел даже разговаривать. Поставив диагноз, врачи начали убеждать его родных, что уже ничего нельзя сделать. Сейчас Илье 19, и он окончил массовую школу. Автор данной книги – Лариса Толкач – обыкновенная женщина, которая благодаря своему мужеству и упорству смогла преодолеть множество трудностей и развить у своего сына способности, о которых они могли когда-то только мечтать. Фиксируя каждый прожитый день, она создала пошаговую программу обучения, которая поможет в развитии многих особенных детей.

---

Нина тоже много занималась с Севой. Куда она только ни обращалась! Прошла курс лечения в Московском Центре психического здоровья, ездила в Болгарию к Ванге, пробовала лечение тибетскими травами. Сева тоже посещал ранее наш детсад, и его, так же, как и нас, выживали всеми способами. Нина очень подробно объяснила мне, на что нужно обратить особое внимание при обучении, какие сложности в поведении ребёнка и как их преодолевать.

Нашлась группа педагогов, которые захотели позаниматься с аутистами в качестве эксперимента по системе Бороздина. Каждый учитель, а их было трое, работал полчаса, потом ребёнка переводили в другой кабинет. На занятия взяли Илью, Лёшу и Севу. Это был первый опыт и, по-моему, неудачный. У всех родителей сложилось впечатление, что наших детей педагоги просто не понимают. Но мы были рады и этому и надеялись, что это лишь первые шаги, что привыкнут друг к другу дети и педагоги, что всё наладится. И что нам удастся создать в городе школу, подобную Центру Бороздина. Надежды наши не оправдались. Идея повисла в воздухе. Наоборот, все почувствовали, что на инвалидах стали экономить. Сейчас уже и не вспомню, как долго продлились занятия, но всё это прикрыли довольно быстро, мотивируя тем, что аутисты относятся к категории психически больных и с ними нельзя заниматься на территории вечерней школы. Последующие встречи в департаменте образования сорвали с нас розовые очки окончательно. Никто не хотел вникать в наши проблемы. На встрече с чиновниками постоянно звучало: «Аутисты относятся к категории необучаемых».

Педагоги из школы Бороздина дали нам адрес мамы аутиста из Новосибирска. Мы с Леной поехали туда. Маму звали Татьяна, она нам очень помогла и многому научила. Вот там-то я впервые и увидела книгу Дилигенского «Слово сквозь безмолвие». Я прочла её запоем. Тогда меня и посетила мысль, что речь у Ильи может и не появиться вовсе, что нужно искать другие способы коммуникации. Нужно налегать на обучение чтению.

Одновременно у меня зрела мысль съездить в Москву на консультацию. Как и многим молодым родителям, мне казалось, что уж в столице-то нам непременно помогут. Наша психбольница отказала мне в направлении решительно и бесповоротно. Детсадовская врач преклонного возраста уже стала писать в графе диагноз «шизофрения». Она постоянно говорила мне об этом: «Вы посмотрите, ребёнок может внезапно заплакать или засмеяться». То, что он как-то реагирует на происходящее вокруг него, ей даже в голову не приходило. Одна из её фраз мне особенно запомнилась: «А попробуйте-ка, мама, старый добрый аминазинчик!» Я решила, что тянуть не стоит, а нужно ехать, пока нам эту самую шизофрению не записали в карточку. Все аутичные симптомы были налицо: стремление к установленному порядку, избирательность в еде, страх громких звуков, ненормальная привязанность к матери, расстановка предметов в ряды, гиперактивность, уход в себя и др.

Психиатры наши сказали твёрдое «нет», тогда я решила добиться направления на консультацию от генетиков. Ведь они нам поставили синдром Менкеса, при котором дети не доживают до десяти лет, причём тот же диагноз фигурировал и в карточке Димы. Я заявила, что мне нужно подтверждение от московского медико-генетического центра, чтобы решить прогноз потомства. Хотя, изучив тонну медицинских книг (у меня была знакомая в архиве библиотеки), я пришла к выводу, что диагноз неверный. Это был всего лишь повод. В то время ещё оплачивали перелёт. Я даже выбила из управления здравоохранения бумажку, по которой они обязались оплатить анализы. Когда я привезла её в Москву, все были чрезвычайно удивлены этим. Но чего мне это стоило, кто бы знал! Столько нервов, сил и слёз от обиды и бессилия! А сейчас со смехом вспоминаю, как сижу и реву в кабинете начальницы, говорю ей, что она не понимает моего положения. И тут она начинает в ответ плакать и рассказывать о своей тяжёлой доле…

В июне 2001 года мы отправились в Москву. По своей наивности мы решили, что нас примут без предварительной записи в Центре психического здоровья. Оказалось, что там запись на полгода вперёд. Пришлось нам пойти на платный приём в Морозовскую больницу. Меня поразило в регистратуре, что одна медсестра у другой спросила: «А кто у нас работает с аутистами?» То есть был для этого специально обученный врач, не то что у нас в поликлинике, где утверждали, что никакого аутизма не существует, есть шизофрения и умственная отсталость различной степени тяжести. Диагноз «ранний детский аутизм» в Морозовской больнице нам подтвердили.

Генетики, как мы и ожидали, полностью отмели наследственные заболевания. Взяли у меня и Ильи анализы на синдром ломкой Х-хромосомы. Результаты тоже были отрицательные.

Нас приняли в институте коррекционной педагогики. Сначала ребёнку дали деревянные пазлы, куда нужно было поставить картинку. Илья растерялся, он никогда раньше этого не делал, но потом понял задание. Посоветовали привлекать внимание ребёнка механическими игрушками, юлой, машинками, музыкальными инструментами, даже обычным автоматическим зонтиком. В момент концентрации на предмете необходимо было дать какую-то информацию. Поговорив там со специалистами, я ещё раз убедилась, что всё делаю правильно. Нам дали адрес магазина с развивающими играми, мы туда сходили и накупили пособий.

Кроме этого, мы попытались попасть в Центр лечебной педагогики. Время, которое они для нас выбрали, совпадало с консультацией в институте. Я до сих пор жалею, что мне не удалось туда попасть. Но даже по тому, как доброжелательно нас принимала секретарь, можно было судить об отношении к детям в этом центре.

В Москве Илья поднимал нас рано утром, из-за разницы во времени, и тащил гулять. Мы с удовольствием бродили по городу, экскурсоводом нашим была моя однокурсница. Были в Коломенском и Царицыно, ходили в зоопарк. Илья очень полюбил ездить в метро. Особенно ему нравились эскалаторы. Но были и неприятные моменты. Однажды мы зашли на станцию, где-то на окраине, стены там были оклеены кафельной плиткой, как в медицинской лаборатории. А у Ильи уже выработался стереотип. Если его приводят в такое помещение, значит, будут брать кровь на анализ или ставить укол. Он начал истошно орать. Прибытие поезда задерживалось, и мы пережили несколько неприятных минут. Такая реакция на кафель сохранялась у нас несколько лет. Он начинал кричать от вида мраморных ступеней в любом учреждении.

Домой мы приехали отдохнувшие и воодушевлённые. Сестра спросила у меня: «Что случилось? Вы привезли другого ребёнка! Чем вас там лечили?» Нас не лечили, просто сказалось обилие новых впечатлений. Илья стал немного спокойнее. Но постоянно требовал к себе внимания, просился на улицу.

В Москве я купила несколько книг по нашей болезни. Пошла в библиотеку, взяла литературу по подготовке к школе, составила план, расписание занятий. Для себя я решила следующее: никаких коррекционных программ, будем изучать то, что должны знать дети его возраста. Если сегодня он что-то не делает, придёт время, и он это обязательно сделает. Мы приходили из детсада в полдень, отдыхали и садились за уроки. Некоторые виды деятельности в то время пришлось исключить. Например, рисование красками. Илья их ел и пил грязную воду из-под красок. То же самое было с пластилином и карандашами. Остались только фломастеры и ручки. Делать аппликации в то время мы тоже не могли. Ребёнок ел все несъедобные предметы, пил клей, уследить за ним не было никакой возможности.

Во всех книгах об аутизме рекомендуют работу с карточками. Так вот, это для нас тогда это тоже было под запретом. Как только Илья видел предметы одинаковой формы, он тут же начинал строить из них башни. Даёшь ему кубики, чтобы он составил из них картинку, а он начинает выкладывать их вертикально. И плачет, когда пытаешься ему объяснить, что этого делать не нужно. Он даже пластмассовые фигурки животных начинал громоздить друг на друга. А о мозаике я вообще молчу! Из всех игр он признавал только конструктор. С нечеловеческой быстротой он сооружал свои башни, потом их рушил и складывал в другом порядке. Всё это продолжалось часами и никогда ему не надоедало. Однажды я услышала раздражённый плач ребёнка. Оказывается, он строил башню, раскладывая кубики по порядку: красный, жёлтый, зелёный. В этот момент ему не хватило красных кубиков. Что тут началось!

Я садилась рядом с ним, пыталась помогать ему, как-то комментировать его действия: называла цвета кубиков, строила домик или гараж для машинки. Но это вызывало такой протест, что проще было уйти и не мешать ему. Тем не менее, я пыталась направить его деятельность в более продуктивное русло. Вторым нашим любимым занятием были качели. Ни одной детской площадки мы не пропускали, где бы ни шли. В спальне муж установил под потолком трубу, а на неё прицепил верёвочные качели. Но после того как ребёнок стал раскачиваться до потолка, а потом спрыгивать, мы решили их убрать.