Джоди Пиколт - Хрупкая душа

• Название: Хрупкая душа
• Автор: Джоди Пиколт
• Издательство: «Книжный клуб “Клуб семейного досуга”»
• Жанр: Современная проза
• Год: 2011
• ISBN: 978-5-9910-1263-8, 978-966-14-0913-1, 978-0-7432-9641-0

В семье О'Кифов две дочери. Старшая совершает попытку самоубийства, чтобы привлечь к себе родительское внимание, целиком и полностью прикованное к младшей. И тому есть страшное объяснение: Уиллоу от рождения слишком хрупкая. Ее кости ломаются от любого неосторожного движения…

Решилась бы мать родить, зная диагноз? Ответ она даст на суде!

---

— В женском туалете ко мне пристала журналистка, представляете? Подсунула мне микрофон, пока я… Марин? Вы что, плакали?

Я отрицательно покачала головой, хотя это было очевидно.

— В глаз что-то попало.

— В оба глаза?

Я встала.

— Идемте! — скомандовала я и первой вышла из кабинета.

Доктор Марк Розенблад, который лечил тебя в детской больнице Бостона, был нашим следующим свидетелем. Я решила отключить режим автопилота и вовсю покрасоваться перед присяжным, занявшим место Джулиет Купер (им стал мужчина лет сорока с неправильным прикусом и в очках с толстыми стеклами). Он заулыбался мне, заметив, что все вопросы о профессиональном опыте Розенблада я адресую почему-то ему.

С моим везением я не только проиграю дело, но и услышу от этого мужика приглашение на свидание.

— Вы знакомы с Уиллоу, доктор Розенблад?

— Я лечу ее с шестимесячного возраста. Очень славная девчушка.

— К какому типу принадлежит ее остеопсатироз?

— К третьему. Прогрессивно деформирующийся.

— Что это означает?

— Это самая сложная форма из несмертельных. Люди с третьим типом ломают за жизнь сотни костей, причем не только в результате травм, но иной раз и попросту неудачно перевернувшись во сне или потянувшись за чем-то на полке. У них часто развиваются сложные дыхательные инфекции и всевозможные осложнения из-за бочонковидной грудной клетки. У детей с третьим типом зачастую ослабленный слух, разболтанные суставы и недоразвитая мускулатура. У них скоро возникает сколиоз в тяжелой форме, требующий имплантации специальных стержней или даже спаивания позвонков. Последнее — непростой шаг, так как с этого момента ребенок перестает расти, а эти дети и без того приземистые. Среди прочих осложнений можно назвать макроцефалию (попадание жидкости в головной мозг), кровоизлияние в мозг вследствие родовой травмы, хрупкие зубы и — в некоторых случаях — платибазия: это когда второй позвонок поднимается и перекрывает то отверстие в черепе, где позвоночник соединяется с мозгом. Из-за этого у ребенка болит и кружится голова, он испытывает постоянное смятение, у него немеют конечности… Порой это приводит и к смерти.

— Вы могли бы описать для нас следующие десять лет в жизни Уиллоу? — попросила я.

— Как и многие ее ровесники, больные ОП третьего типа, она с младенчества лечится уколами памидроната. Это в значительной мере улучшило ей жизнь: до появления бисфосфонатав такие дети в основном не умели ходить и перемещались только в инвалидных креслах. Благодаря памидронату она, возможно, сломает за жизнь всего сто костей, а не несколько сотен. Хотя говорить об этом с уверенностью нельзя, К нам поступают результаты исследований, проводившихся на подростках, которым памидронат кололи с раннего детства, и результаты эти показывают, что кости — когда они все же ломаются — ломаются нетипичным образом, отчего их труднее лечить. Кость становится плотнее благодаря уколам, но эта кость все равно далека от идеала. Наблюдаются также аномалии в челюстно-лицевых костях, но пока неясно, связано ли это с памидронатом или является частью дентиногенеза при ОП. Так что эти осложнения не исключены, — сказал доктор Розенблад. — Помимо того, она продолжит ломать кости. Ее по-прежнему будут оперировать. Недавно ей вживили стержень в одно из бедер; полагаю, та же участь ожидает и второе. Рано или поздно ей придется прооперировать позвоночник. Каждый год она заболевает воспалением легких. Практически у всех людей с третьим типом появляются дефекты грудной клетки, спадение стенок полых органов и кифосколиоз, что в совокупности приводит к легочным заболеваниям и кардиопульмональным недомоганиям. Некоторые больные третьего типа умирают от дыхательных либо невралгических осложнений, но если нам повезет, Уиллоу станет одной из наших «историй успеха» — и сможет прожить достойную, полноценную жизнь взрослого человека.

Какое-то время я просто молча смотрела на доктора Розенблада. Я была с тобой знакома, я с тобой разговаривала, я даже видела, как ты пытаешься сама ездить в инвалидном кресле или дотянуться до стола, который был слишком высок для тебя. Мне сложно было представить, что в ближайшем будущем тебя ожидают все эти медицинские ужасы. Разумеется, именно от этой печки мы с Бобом Рамирезом и собирались плясать, когда только затевали тяжбу, но даже мне уже казалось, что ты не можешь умереть.

— Если Уиллоу таки переживет подростковый возраст, она сможет позаботиться о себе самостоятельно?

Я не могла в этот момент смотреть на Шарлотту: не хотела видеть ее лицо, вместо «когда» употребив слово «если».

— Какой бы самостоятельной она ни была, ей все равно в той или иной степени понадобится постоянная помощь. Все равно будут переломы, госпитализация и физиотерапия. Работать она вряд ли сможет.

— Помимо физических трудностей, — продолжала я, — возникнут ли у нее трудности эмоционального характера?

— Да, — сказал доктор Розенблад. — Дети с ОП зачастую страдают повышенной тревожностью, поскольку вынуждены постоянно быть начеку, чтобы что-то не сломать. После сложных переломов нередко возникает посттравматический стресс. Кроме того, Уиллоу и так уже замечает, что непохожа на других детей и что возможности ее ограничены. По мере взросления дети с ОП стремятся к независимости, достичь которой им гораздо труднее, чем здоровым подросткам. Последствиями этих неудач могут стать депрессии, замкнутость и даже суицидальные тенденции.

Обернувшись, я увидела Шарлотту. Та сидела, закрыв лицо руками.

Возможно, на первый взгляд она была неидеальной матерью. Возможно, Шарлотта подала в суд на Пайпер Рис, потому что любила Уиллоу слишком сильно и не могла ее отпустить. А моя мать, возможно, отпустила меня, потому что знала: полюбить меня она не сумеет.

— За те шесть лет, что вы занимаетесь Уиллоу, вы хорошо узнали Шарлотту О’Киф?

— Да, — ответил врач. — У Шарлотты необычайная эмоциональная связь с дочерью. Когда нужно определить, что беспокоит Уиллоу и как поскорее устранить причину этого беспокойства, Шарлотта как будто подключает шестое чувство. — Он перевел взгляд на присяжных. — Помните героиню Ширли Маклейн в фильме «Язык нежности»? Вот и Шарлотта такая же.

Иногда она так упрямится, что у меня руки начинают чесаться, — но всё потому, что она противостоит лично мне.

Я вернулась на свое место, препоручив свидетеля Гаю Букеру.

— Вы лечите этого ребенка с шести месяцев, верно?

— Верно. Тогда я работал в Омахе, и мы испытывали лечение памидронатом на Уиллоу. Когда я переехал в Бостон, разумнее стало лечить ее поближе к дому.

— Как часто вы с нею видитесь, доктор Розенблад?

— Дважды в год, если в интервалах она ничего не ломает. Скажем так: дважды в год мы никогда ещё не виделись.

— Как давно вы используете памидронат для лечения ОП?

— С начала девяностых.

— И вы заявили, что до наступления эры памидроната диапазон возможностей у этих детей был еще уже?

— Безусловно.

— Иными словами, можно сказать, что развитие медицинских технологий увеличило потенциал Уиллоу?

— В значительной мере. Она имеет возможность делать то, что еще пятнадцать лет назад дети с ОП делать никак не могли.

— Следовательно, если бы суд происходил пятнадцать лет назад, будущее Уиллоу представлялось бы в еще более мрачных тонах?

Доктор Розенблад кивнул.

— Верно.

— Учитывая, что мы живем в Америке, где медицинские исследования идут полным ходом в лабораториях и больницах вроде вашей, существует ли вероятность, что на жизнь Уиллоу выпадут новые открытия в этой сфере?

— Протестую, Ваша честь, — вмешалась я. — Вопрос основан на предположениях, а не на фактах.

— Свидетель является экспертом в своей области, — возразил Букер.

— Пускай выскажет свое мнение исходя из современных исследований, — сказал судья Геллар.

— Такая вероятность существует, — ответил доктор Розенблад. — Но, как я уже отмечал, чудо-лекарства, которыми мы считали бисфосфонаты, в долгосрочной перспективе вскрывают новые проблемы, с которыми мы ранее не сталкивались. Так что пока нельзя сказать ничего определенного.

— Тем не менее Уиллоу таки может дожить до зрелых лет?

— Конечно.

— Она может влюбиться?

— Несомненно.

— Родить ребенка?

— Не исключено.

— Работать вне дома?

— Пожалуй.

— Жить отдельно от родителей?

— Возможно.

Гай Букер положил руки на перила скамьи присяжных.

— Доктор Розенблад, вы же лечите болезни?

— Ну да…

— А если вам надо будет вылечить сломанный палец, вы ампутируете всю руку?

— Это, пожалуй, чересчур радикальная мера.

— А лечить ОП абортом — это не радикальная мера?